La SIDA és una malaltia provocada pel VIH, un virus que va aparèixer als anys vuitanta i que, des del seu descobriment, s’ha associat a l’homosexualitat. Encara no se n’ha trobat vacuna, tot i que hi ha medicaments que permeten no desenvolupar la malaltia. El que encara no s’ha resolt és l’estigma cap als malalts que la pateixen.
El coronavirus ha portat de nou als mitjans les paraules epidèmia i pandèmia. Però aquestes paraules ens acompanyen des de fa segles, des de la Pesta Negra a la Grip Espanyola o la SIDA. Totes les epidèmies han tingut una cosa en comú, han provocat la por i el rebuig cap als malalts. En una de les rodes de premsa de Fernando Simón per la COVID-19, se li va preguntar sobre el fet d’incloure la suposada immunitat a la malaltia al CV. La pregunta va sorprendre a Simón, que va considerar aquest fet com una discriminació per qüestions de salut. L’estigmatització de les malalties no és una novetat i fins pot augmentar el nombre de morts.
La SIDA és una malaltia de tipus víric provocada pel VIH (Virus d’Immunodeficiència Humana), un retrovirus que va ser aïllat en un laboratori francès per primer cop el 1983. El primer cas reconegut als Estats Units es va diagnosticar el 1981, però la història del virus ve d’abans. Es creu que el VIH es va transmetre als humans per primer cop entre les dècades dels vint i trenta del segle passat a diferents regions d’Àfrica.
Els animals responsables d’aquest primer contagi en éssers humans van ser diferents espècies de simis, com els ximpanzés o els goril·les, comuns al centre-oest d’Àfrica. Al llarg dels anys de recerca s’ha demostrat que aquests tipus de primats tenen virus d’immunodeficiència com el SIVcpz (ximpanzés) i el SIVgor (goril·les), pràcticament idèntics al HIV-1. La manera en què aquests primers contagis es van produir és incerta, però el més probable és el contacte en caceres i mercats amb sang i fluids contaminats d’aquests primats. Tot i que el virus i la malaltia van anar propagant-se per l’Àfrica durant les dècades següents, va ser durant els anys seixanta i setanta quan es va iniciar el contagi massiu.
Va ser a principis dels vuitanta que metges nordamericans van detectar pacients joves amb malalties molt poc comunes com el sarcoma de Kaposi, un estrany càncer de pell, o la pneumònia per pneumocystis, que va ser la principal causa de mort entre persones amb SIDA durant les darreres dues dècades del segle XX. Perquè la SIDA és una malaltia immunodepressora que ataca els glòbuls blancs CD4. Un cop a l’organisme, el VIH es reprodueix ràpidament debilitant el sistema immunològic del portador causant diferents infeccions o malalties “oportunistes” que acaben amb la vida del malalt.
La gay plague i els anys vuitanta
El VIH es transmet a partir del contacte de diferents líquids corporals -sang, semen, líquid preseminal, secrecions vaginals i rectals o llet materna- en teixits lessionats, membranes mucoses o injectats al torrent sanguini.
Aquestes vies de contacte, així com la major probabilitat de contagi durant la penetració anal, que no pas la vaginal, van fer que durant la dècada dels vuitanta es considerés que aquesta malaltia només afectava als homes homosexuals. La comunitat gay va ser la primera a notar una gran afectació de casos quan encara es desconeixien les causes d’aquesta malaltia, fet que va propiciar l’estigma que encara avui perviu.
Per entendre la resposta política a la pandèmia de la SIDA a la dècada dels vuitanta, hem d’analitzar el context social de l’època, perquè va ser un fet clau en la propagació i la gestió de la malaltia. La dels vuitanta va ser la dècada de la victòria dels Chicago Boys i Milton Friedman al bloc occidental. Així, com Pinochet ho va fer amb Allende, els Chicago Boys van matar al keynesianisme imperant per donar pas al neoliberalisme.
La privatització de sectors clau de l’economia, la regressió del poder de l’Estat i la deslocalització industrial van ser els eixos vertebradors del què seria l’època daurada del liberalisme econòmic. Tot i aquesta apertura radical del mercat, com a defensa de la llibertat de l’individu, la dècada dels vuitanta va suposar passos enrere de drets fonamentals. Si bé el moviment hippie, la revolució sexual i la lluita pels drets civils dels afroamericans havien estat el leitmotiv de les dècades precedents, durant la dècada dels vuitanta els col·lectius dissidents de la “normalitat” van ser perseguits i atacats, tant pel poder com per grups d’extrema dreta. Al Regne Unit, aquesta nova política moral es va considerar una defensa dels valors victorians, valors del segle XIX. Però no va ser tan sols el govern de Thatcher, sinó que també Reagan, Mitterrand o l’església catòlica van defensar aquest retorn als “valors del passat”.
Això explica com va ser la resposta a una pandèmia que va ser anomenada, de manera pública, la plaga gay o el càncer gay, per exemple. Si repassem les dates d’alguns fets, veiem que el primer pacient als EUA és del 1981, mentre que el 1983 s’aïlla per primer cop el virus. Si busquem la primera menció a la SIDA per part dels governs de Thatcher o Reagan hem d’anar al 1986, quan ja havien mort més de 25.000 persones només als EUA, entre ells, el famós actor Rock Hudson, que poc abans de la seva mort havia demanat personalment al matrimoni Reagan que s’hi impliqués.
La inacció política va servir per agreujar una situació ja crítica, deixant morir a moltíssimes persones que només van trobar recolzament de grups LGTBQ autogestionats. Aquesta situació, provocada per una homofòbia institucionalitzada, es va expressar també en les declaracions que van fer integrants de l’administració i el cercle de Reagan que es preguntaven si gay era un acrònim de “got AIDS yet?”.
Els primers medicaments es van començar a estudiar i aprovar el 1985 quan, segons el degà de l’Escola de Salut Pública de Harvard, Harvey V. Fineberg, els homes bisexuals i les prostitutes drogoaddictes estaven transmetent el virus a la població “general”.
Reconstrucció del mural «Todos juntos podemos parar el SIDA» que l’artista Keith Haring va fer a Barcelona el 1989. / Foto: MACBA
La victòria d’un estigma
L’estigmatització de la SIDA com una malaltia d’homosexuals va servir per excloure als malalts d’una societat que els repudiava. Però no eren només homes homosexuals els afectats, milions d’hemofílics, usuaris de drogues recreatives intravenoses, bisexuals i heterosexuals van començar a figurar entre les llistes de malalts d’una malaltia que no té cura i per la qual es va trigar més d’una dècada a trobar tractaments efectius. Uns tractaments cars que a molts països no van arribar a les persones que més els necessitaven.
Des de la mort de Rock Hudson, van ser moltes les estrelles mediàtiques que van posar cara a la malaltia: Freddie Mercury, Magic Johnson, Anthony Perkins, Gia Carangi o, més recentment, Charlie Sheen. Aquests casos han servit per visibilitzar i desestigmatitzar lleugerament la SIDA de cara al públic, però aquestes estrelles són persones riques que han tingut accés als millors tractaments disponibles.
Per veure com l’estigma va afectar als malalts anònims, cal abandonar el glamour del Star System reproduint les paraules d’Elton John quan col·laborava amb l’ONG Operation Open Hand repartint menjar entre malalts de SIDA d’Atlanta: “A moltes cases a les que anàvem, quan trucàvem, només obrien la porta uns dits. A vegades ni ens obrien. Aquelles persones estaven morint en condicions horribles, però el pitjor era que semblava que morien de vergonya, soles i aïllades del món”. L’estigma havia guanyat i això va costar milions de vides arreu del món, fins el punt que el 1999 la SIDA va ser la quarta causa de mort a nivell global.
La SIDA a l’actualitat
Segons l’OMS, el 2015 hi havia uns 37 milions de persones al món infectades per VIH i el nombre de morts històrics per la pandèmia arribava als 35 milions. Fa 39 anys del primer cas diagnosticat als Estats Units, però quina és la situació actual?
La Dra. Agustí, epidemiòloga del CEEISCAT a l’Hospital Germans Trias i Pujol, ens explica que actualment les persones amb VIH reben totes, al menys a Catalunya, tractaments retrovirals que permeten no desenvolupar la malaltia. Tot i així, “l’estigma encara es dóna, tot i que ja no transmeten la malaltia i ells mateixos ja no s’han de considerar com un “perill” per la salut pública”. Actualment, la majoria són seropositius, però no desenvolupen la malaltia. Però encara ara, a Catalunya, “el 44% dels diagnòstics es fan tard, són persones que haurien d’estar ja en tractament. Això passa per molts motius, però un dels més importants segueix sent l’estigma”. La Dra. Agustí està liderant actualment un projecte que des de les aplicacions de cites gay facilita la recollida de mostres a domicili, el que permet fer-se test sense haver de donar explicacions a ningú.
Actualment els tractaments són molt efectius i s’estan estudiant vacunes, també preventives, arreu del món. Un dels estudis capdavanters és l’HIVACAT, co-dirigit pel Dr. Bonaventura Clotet, director d’IrsiCaixa, i el Dr. Josep Mallolas, cap del servei de malalties infeccioses de l’hospital Clínic.
Per a saber-ne més:
Associacions: EJAF, ACATHI, ACASC, GaisPositius, StopSIDA, Act Up Paris.
Llibres: La vida a través del espejo: Testimonios de resiliencia frente al VIH, Toda esa gente solidaria: 18 cuentos cubanos sobre el SIDA.
Pel·lícules: Philadelphia, 120 battements par minute, Milk, Dallas Buyers Club, Yesterday, Pride, Act Up: SIDA Guerrilla.
23/10/2024
ECODES, with its Sanidad #PorElClima initiative, and the UNESCO Chair in Life Cycle and Climate Change at ESCI-UPF have established a collaboration agreement under the CATALYSE Horizon project, funded by the European Commission and coordinated by ISGlobal.
07/10/2024
Cristina Campos, researcher at the UNESCO Chair in Life Cycle and Climate Change at ESCI-UPF, comments on the results of the presentation and the CICEP research project, as well as her experience at the 19th Conference on Sustainable Development of Energy, Water and Environment Systems (SDEWES).
03/10/2024
Cristina Campos, researcher at the UNESCO Chair in Life Cycle and Climate Change at ESCI-UPF, shares the results of the project presented by Dr. Alba Bala at the 14th International Conference LCAFood 2024, held last month in Barcelona.
Leave a message